tiistai 11. huhtikuuta 2017

Kommunkoinnin päivitystä nykyaikaan.





Kävimme viimeviikolla apuvälinelainaamossa Pyryn kanssa, hakemassa hänelle kommunikoinnin tueksi apuvälineen. Saimme hänelle sitten ipadin johon saamme tehtyä hänelle kommunikointialustan, sen kautta hän voi meidän kanssa keskustella asioista tai kertoa meille asioita tai vaihtoehtoisesti me näytämme Pyrylle sieltä asioita mitä seuraavaksi tapahtuu; asiat menevät kuvamuodossa paljon paremmin tälle nassikalle ainakin perille. Ohjelman nimi on gotalkNow+. 









Emme ole vielä saaneet tehtyä tätä alustaa ihan loppuun saakka, mutta silti Pyryn kohdalla tämä on osottautunut jo tähän mennessä hyväksi apuvälineeksi. Hän käy ahkerasti läpi padilta löytyviä kuvia ja toistaa sanoja perässä. 
Tälle koneelle ei saa kuin tämän ohjelman lisäksi Pyrylle oman päiväkirjan, sinne esimerkiksi päiväkodissa voidaan kertoa kuvin/videoin Pyryn päivästä oikean päivän kohdalle. Eli siis tällä koneella ei pelata tai surffata netissä. Toimii ainoastaan kommunkoinnin apuvälineenä.

Tässä pikkuinen videon pätkä miten tuo niinku käytännössä toimii. Raakaversio edelleen siis vielä.





Joskus otan sitten teille videokuvaa siitä kun Pyry itse tätä käyttää. Tai kun on oppinut jotain jo tällä kertomaan. :)






tiistai 21. maaliskuuta 2017

213-kansainvälinen downinsyndrooma päivä.

Kansainvälistä Downin syndrooma -päivää vietetään vuosittain maaliskuun 21. päivä. Päivää juhlistetaan jo useassa maassa ympäri maailman. Downin syndrooma johtuu kromosomin 21 virheellisestä määrästä, kahden sijasta niitä on kolme. Siksi päivämäärä 21.3. 


  Downin syndrooma on tunnetuin kehitysvammaisuutta aiheuttava kromosomivaurio.








Hän on lahja täydellinen. Yksilönä ainutlaatuinen.
Sai silmät mantelinmuotoiset ja nenän aivan 
pikkuruisen. Korvat menninkäisen sai ja suppusuun
niin suukotettavan.


Yllätyksen toi valtavan ja kertoi sen vasta kun tänne syntyi.
Näin on parempi. Äitinä tuumin. En vaihtaisi pois.
Rakkautta suurenmoista jakaa hän. Ei vain meille
 vaan meille kaikille jotka ympärillämme ovat.

Yllättää taidoillaan ja saa äidin ja isän joka kerta
itkemään. 

Lahjoja saamme joka päivälle, lahja on se
kun saamme olla hänen vierellä. Suurinta mitä voi ihminen toiselle antaa.

Ei mitään vikaa ole. Missään suhteessa. Pieni lapsi. Kasvaa ja kehittyy.
Omaa tahtiansa, niinkuin me kaikki. 

Häntä suojelemme. Hän suojelee meitä. Hän opastaa meitä. Ja teitä.
Paremmin ei olisi voinut käydä.
Täydellistä.

Mahottoman ihanaa 213-downpäivää! <3 

maanantai 20. maaliskuuta 2017

uusi koti ja stressin hälvenemisen varjopuolet.



Nyt se on ohi. Olen reippaan kuukauden riehunut edellisen kotimme kimpussa ja tehnyt töitä kovasti, että ollaan päästy eroon kaikesta turhasta. Siellä nimittäin oli tavaraa meidän reippaan 9 vuoden elon jäljiltä ja I:n edesmenneen mumminkin jäljiltä. Myin tavaraa, lahjoitin tavaraa, kierrätin tavaraa ja uudistin tavaraa. Sen jälkeen tavarat vaihtoivat paikkaa tänne toiseen kotiin ja täällä jatkoin samaa hääräämistä. Nyt se on ohi ja nyt saa vetäistä henkeä. Ei tästä tekstistä edes voi ymmärtää sitä mikä työtaakka se oli. Voin vain sanoa, että nyt olen melko rikki siitä tohinasta.

Mutta nyt täällä uudessa kodissa näyttääkin jo jotakuinkin tältä:






Siitä tuli kiva. Kotoisa ja alkaa jo muistuttamaan joiltakin osin sitä mistä pidämme. Tämä ei ole se meidän viimeinen koti, niin tähän emme vielä panosta niin täydellisesti kuin voisi. Mutta silti sen verran, että täällä viihdymme kaikki.
Tämä on ihanan avara asunto. On tilaa hengittää!


Pyry on alkanut jo pikkuhiljaa ymmärtämään varmasti sen, että tämä on meidän uusi kotimme. On kovasti tutustunut omaan  huoneeseensa ja viihtyykin siellä hyvin. Tuntuu, että kun hänen omat lelut on löytäneet omat paikkansa niin hän kaivaakin ne esiin paljon mieluummin ja niillä leikkiikin.
Talomme puistokin sai hyvän vastaanoton. Se onkin ihan loistava kun ei  tarvi kuin ulko-ovi avata niin on rauhallisessa puistossa leikkimässä.




Iltaisin Pyry suostuu nukahtamaan omaan sänkyyn mutta kahden maissa viimeistään kömmitään äidin ja isän väliin jatkamaan unia. Tämä on ihan ok. Jos en itse nukutuksi saa niin siirryn Pyryn huoneeseen. Tämän vuoksi laitoimme Pyrylle jo normi mittaisen sängyn, että sekin mahdollisuus on olemassa. Vielä jos sinne joku yö jaksaisi huonoista unista huolimatta kömpiä ;).

Pyryllä tuli uusi kaksisanainen lause menneellä viikolla: "aikkuu ennää". Viittoi siis suihkua samalla. Kysyin sitten, että "suihkuunko mennään" ja vastaus oli "Joo". Tottakai silloin mentiin suihkuun vaikka nukkumaan meneminen olisi ollut ajankohtaisempi. :)

Nyt sitten perjantaina nautinkin sitten raskaan työn päätteksi siskoni kanssa kylpylässä polskimisesta ja ravintolassa syömisestä synttäreidemme kunniaksi. (mittariini tuli 32). Vanhuus ei tule yksin ;).




Ja tämän ihanan hetken jälkeen sairastuinkin flunssaan, joka toi mukanaan rytmihäiriöt ja ahdistuksen. Pitihän nekin saada tietysti kun stressi hälvenee.
Kävinkin sitten eilen EKG:ssä kovien sydänmuljahduksien takia ja jotain Ekg poikkeamaa olikin jossain T-aallossa, mutta pääsin kotiin lepäämään täyttä lepoa keskiviikkoon asti kun verikokeet viittasivat siihen, että sydämessä näillä osin kaikki kuitenkin kunnossa, mutta jos uudestaan tulee niin sitten lisätutkimuksia kehiin.
Oli muuten sangen pelottava kokemus. Heräsinkin sen jälkeen yöllä paniikkikohtaukseen joka ei ottanut laantuakseen. Juuri kun pääsin kehumaan, että paniikeista en ole sitten tänä vuonna kärsinytkään juurikaan.

Nyt aion siis levätä. Totaalilepoa keskiviikkoon asti. Sitten mun viikonloppu on kotikaupungissani Kokkolassa. Ihana taas sinne päästä <3



perjantai 24. helmikuuta 2017

5 vuotias







Johanna Kurkela; Ainutlaatuinen

Missähän sut tehtiin? Tähtien tuolla puolella muovailtiin huolella Ethän sä ikinä kadota tuota katsetta? Mitähän sä vielä kantaa voit korkealla kun noin sä soit Ei mitään tuu niin painavaa et se sinut musertaa Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Keskellä ihmettä Sen tajuu vasta jälkeenpäin Taidat aavistaa jo sen Yksin täytyy jokaisen polku mennä pimeään että pystyy elämään Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Sä saatat selvitä vähin vammoin matkalla Ystäväsi huolehtii kun askelees on hatarat Elämässä pitää kii jos sen päältä putoat Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan


(kummi lauloi tämän Pyryn ristiäisissä)


"Mieskätilö toi mulle heräämöön kuvan Pyrystä ja Iivarista. Itkin. Tottakai itkin. Niin hellyyttävä näky. Siinä hän sitten yritti kertoa mulle Pyryn downista, mutta ei päässyt loppuun asti, kun jatkoin hänen lausettaan ja tokaisin: ei se haittaa, mä arvasin tän jo kauan sitten, vaikka ei sitä kukaan muu tiennyt. Hän on silti mun lapsi. Rakkain sellainen. 

Kätilö yllättyi ja sanoi; en ihan odottanut näin hienoa suhtautumista, mutta ihanaa kun välillä käy näinkin.

Pyry oli tarkoitettu juurikin meille. Sellaisena millaisena syntyi. Se oli yhdentekevää, se vammaisuus. Meidän ihanaakin ihanempi lapsi jokatapauksessa. Tähän on tultu, tästä mennään eteenpäin! Päivä kerrallaan, jokaisesta hetkestä nauttien. Siihen pyrimme. "


1 vuotias
2 vuotias

Näin kuvailin vuonna 2014 Pyryn syntymää ja  ajatuksia down lapsen saamisesta. 
Itkuhan tässä tulee silmään sitä muistellessa. Se oli melkoista se. 


3 vuotias

Nyt Pyry jo on 5 vuotias. Täynnä elämän iloa ja aitoa rakkautta pursuava pojankloppi. 
Tämä vuosi on ensimmäinen kun Pyry meidän mielestä jo ymmärtää tulevasta syntymäpäivästään jotain. Ollaan yhdessä lauleskeltu jopa unilauluna paljon onnea vaan - laulua.  Pyry toivottaa edelleen ne onnet joko Robinille tai serkulleen,  Sasulle.  Omaa nimeä ollaan harjoiteltu ja se tulee hyvinkin tyylikkäästi : AGU.  Eli vielä on hieman harjoiteltava, että Pyryn sanominen luonnistuu.  R-kirjain siis sekoittaa pakkaa ihan täysin. 

4 vuotias


                                                         5 VUOTTA

 Viisi vuotta ja hän osaa mm.hyppiä tasajalkaa, tehdä ison tornin palikoilla, koota nuppipalapelin,  syödä haarukalla ja lusikalla itsenäisesti, juoda lasista, viedä roskia roskiin pyydettäessä, kiittää kauniisti jokaisesta saamastaan palveluksesta ( "ittss" ja viittoo samalla kiitos) . Riisua vaatteet.  Pukea vaatteet jotenkuten. Osaa muutaman kymmenen viittomaa ja ehkä myös saman verran sanoja, joita äiti ja isä ymmärtää.  
Hän osaa sanoa kahden sanan lauseen : äiti/äsi ato (kato).  Hän osaa aamuisin huutaa isälle: äsiii, evvvvvääääää, öööömmäää!(isä, herätys, syömään).  Hän osaa vastata kysymyksiin ei ja joo ja välillä jopa vastaustaan tarkoittaa. 

Hän rakastaa koiria.  Hän rakastaa vauvoja. Hän rakastaa muita lapsia.  Hän rakastaa isovanhempiaan. Hän rakastaa bussilla matkustamista ja sitä, että bussissa olevat ihmiset vastaavat hänen vilkutukseen ja "oikkaa" (moikka) sanomiseen.  Hän rakastaa antaa pusuja ja Haleja. Hän tykkää Robinista.

Hän tykkää sipsistä ja jätskistä ja pizzasta, pastasta, perunamuusista, nakeista ja vedestä, varsinkin kuplavedestä.  Hän tykkää trampoliineista, kirjoista, laulukirjoista ja yhdestä tietystä huilubiisistä.

Hän taputtaa "jaksamiset" selkään kun halataan.

Hän herää lähes aina hyväntuulisena ja halaa pitkään.

Hän on vekkuli. Hän on huumorintajuinen.  Hän puhua pälpättää omaa kieltään jatkuvasti.  Hän leikkii fröbelien ja Nalle-ohjelman tahtiin, sekä Robinin.

Hän on hyvin monipuolinen kaikinpuolin.




Pyrylle;

 Vaikka aluntaival ei ollut helpoin ja yllätyksiä toit maailmaan suuria. Suurimpana yllätyksenä toit meille lahjan rakastaa jotain niin erityistä kuin sinä olet ja niin täydestä sydämestä. Annoit meille lahjan nähdä kuinka arvaamatonta elämä voi olla ja vaikka se alkuun hankaluuksia toi, se toi niiden hankaluuksien mukana niin paljon ennemmän kaikkea hyvää; uuden oppimista, ymmärtämystä, kärsivällisyyttä, yksinkertaisuutta, rakkautta, ihmeellisyyttä, viisautta ja joustavuutta. Nuo kaikki hyvät asiat saa hankalat asiat unohtumaan. Toit meidän kaikkien kolmen väliin niin lujan siteen, että sitä sidettä me hoidetaan yhdessä aina.


"iizi" vuotta!


Rakastan sua. Mitä ikinä tahansa tielle tulisi, suojelen sua. Mitä ikinä haluat toteuttaa, annan sulle avaimet unelman toteuttamiseen. Mitä ikinä tahdot mulle kertoa, kuuntelen sua ja tuen sua. Oot jo iso poika! 5 vuotias! Silti kaikki vielä edessä! Mennään yhdessä aina näitä vuosia eteenpäin. Olet kultaa.


Onnea rakas.



lauantai 11. helmikuuta 2017

Muutoksen tuulia

Ensi alkuun kerron pienesti kuulumisia. Niissä kuulumisissa ei paljon kehumista ole. Me kun olemme kaikki sairastelleet tämän vuoden hyvinkin pitkälle tähän asti. Nyt alkaa kaikki jo meistä saamaan terveen paperit. Paitsi, että tänään mä oon joutunu tarttuu takas räkäpaperiin ja aivastelen jatkuvasti. Mitähän ihmettä? 

Pyryn syntymäpäivät lähestyy ja sen kunniaksi Pyry lauleskelee jo kovasti paljon onnea vaan - laulua.  Pääosin hän laulaa sen vielä Robinille (robinin onnitteluvideoita kun tuppaa YouTube olemaan täynnä).  
Laulun tunnistamme me vanhemmat.  Se jotakuinkin menee näin:
Ooooi aaaai aaaa ooo iii OBI. 
Välillä tietenkin puhalletaan kuvitteellisesti kynttilöitä.

Me ei vietetä perinteen tapaan tänä vuonna  synttäreitä kotona. Pidämme ne kehitysvammaisten monitoimikeskus Majassa, Malminkartanossa. Alla pari kuvaa yhdestä Majan tiloista. 



Tuolla on varmasti lystiä lapsilla! MAJAAN kannattaa kaikkien tutustua ja heidän toimintaa ehdottomasti tukea,  koska on mieletöntä että tämmöinen paikka on olemassa ja toivottavasti saisimme pitää sen jatkossakin. He tekevät arvokasta työtä! 









Sitten itse muutoksien tuuliin! Me muutamme! 
Me luovumme tästä asunnosta ja muutamme isompaan. Vihdoin ja viimein Pyry saa oman huoneen. Tätä on odotettu ja tää on meille tosi iso juttu nyt. 
Tällä hetkellä kaikki vapaa-aika kuluu tavaroiden pois heittämiseen ja pakkaamiseen. Minulla meni tämän katon alla 9 vuotta. Ne vuodet jää nyt muistoihin. Tämän muutoksen ohella alkaa monia muitakin projekteja, joista kerron teille myöhemmin. 

Tätä mä olen odottanut. Tää on siistiä. 

Yritän ensi viikolla kertoa teille Pyryn tulevasta kuntoutuspalaverista jotain, jos kerkeän. Tää kuntsari on siis joka vuosi juurikin Pyryn syntymäpäivien aikoihin. Siellä käydään läpi Pyryn kehitystä ja palvelujen tarpeita ja siellä on paikalla terapeutteja, lääkäri, terkkari jne. Niistä lisää siis sen tapahtuman jälkeen. 

Nyt jatkan tavaroiden kanssa hääräämistä. 
Mukavaa viikonloppua kaikille!  


torstai 26. tammikuuta 2017

Inhimillinen tekijä: elämää paniikkioireiden kanssa.


Katsoin tv:stä ko. Ohjelman.  Itkun peittämin silmin.  Nuo, miten vertaiset tuossa kuvailevat tunteitaan on munkin elämässä totisinta totta.  Sitä on vaikea monen ymmärtää. Koska se kaikki ei näy päälle päin kokoaja mitä pään sisällä tapahtuu. 

Pääset katsomaan ohjelman tästä

Ohjelmassa mainittu  kontrollinmenettämisen pelko ja  vaatimustaso itseään kohtaan istuvat myös muhun täysin, nykypäivänä sairauden kanssa vieläkin syvemmin. 

Tämä kontrollinmenettämisenpelko ja vaatimustaso omaan käyttäytymiseen näkyy mulla sekä kotona, että töissä. Eniten se haittaa työntekoa koska pelkään,  että mokaan siellä.  En luota omaan osaamiseen. Myös toisten ihmisten kanssa kanssakäyminen on mulle haasteellista, koska kontrolloin jatkuvasti sitä, että mitä sanon ja mietin, että mitä ne ajattelee musta. Pelkään siis mokaavani sekä työssä, että ihmissuhteissa. Ne saa mulle paniikkia ja ahdistusta vieläkin aikaiseksi, mutta osaan jo paremmin onneksi käsitellä asioita. Työn puolessa on vielä paljon petrattavaa. 

Katsokaa tämä ohjelma  ja antakaa vielä lisää ymmärrystä meitä mielenterveyspotilaita kohtaan. Sitä on useammalla kuin voi monesti kuvitellakaan ja me tarvitsemme sen myötätunnon sairautta kohtaan, kuten kaikki jotka jotain sairastavat.

Loppuun vielä sairauspedistä moi! Pyry on tosi kipeenä ja me vain kovasti yritämme pärjätä. Palataan taas toivottavasti pian asiaan.





tiistai 10. tammikuuta 2017

Joulu meni jo! ja uuteenvuoteenkin on lupauksia tehty.


 Meidän jouluhan meni tässä kotona mun vanhempien kanssa ja jouluruoan äärellä
I:n vanhempien kotona. Ainutlaatuinen joulu. Rauhallinen ja rakkautta täynnä.

Jouluaamu valkeni seuraavien kuvien kaltaisesti:










Ensin aamulla siis lahjat avattiin ja aamupuurojen jälkeen lasten
joulukirkkoon mentiin. Se oli mukava alku joulupyhille.

Loppu ilta menikin sitten I:n kotona ja myöhään menikin kun ruvettiin peliä pelailee.

Täällä Helsingissähän satoi vettä koko joulun. Oli aika nihkeä keli, mutta niin se vaan
joulu siltikin tuli! Me kyllä silti vähän ulkoitiin, mutta pääosin otettiin rennosti.

Tämä kuva kiteyttää sen kuinka tärkeitä isovanhemmat ovat Pyrylle.
Tässä Pyry on mun isän kanssa. Pappa ihmetteli kovasti
tässä tilanteessa kun Pyry vain halaili, pussaili ja kikatti iloisena,
että mikäs on niinku meininki. Kyllähän pappakin sen sitten
ymmärsi, että tämä lapsihan silmin nähden nauttii olostansa!Siitä,
että pappan ja mummun keskellä saa makoilla meidän olkkarin
lattialla. Hän oli niin onnellinen! Niin minäkin.
Kaunista katseltavaa.

Ensimmäistä kertaa ikinä pappa ja mummu näki Pyryä näin
pitkän ajan yhtäsoittoa ja sanoivatkin, että nyt he vasta tuntevat tämän
pojan ja ihan mainio poika onkin. Ikävöivätkin jo kovin siellä kaukana
tätä hassuttelijaa.


Joulupäivänä herättiin siihen, että Pyry alkoi rohisemaan kovasti ja lämpö nousikin aika pian siitä.
Se kipusi joka päivä vähän korkeammalle. Kävi 39.5 ja siitä taas laski samallailla ku nousikin. Eli joka päivä vähän kerrallaan. Viikko siinä kuumeessa meni. 


Vieläkin pieni flunssa kiusaa. Mutta voin vannoa, että ei ikinä ole Pyryllä ollut näin pahaa flunssaa. Ihan niin järkyttävän oloinen tauti, että eihän sitä hetkeen tullut nukuttua ollenkaan. Lääkäri setä meinasikin, että nyt on ollut tosi pahoja viruksia liikkeellä. Me vanhemmat silti säästyttiin tältäkin virukselta, vaikka Pyry on kolmesta viruksesta jo marraskuun jälkeen kärsinyt. 2 viikkoa on vissiin täysin tervettä vain ollut.

Tämä yksi väritys kerta tapahtui sairastelun ohella. Sen lisäksi tuo poika
 vain makoili. Niin kova se tauti oli. Onneksi se on ohi. Toivottavasti terveitä
päiviä on jatkossa enempi.


Ja sitten uuteen vuoteen...




Se vaihtui sitten ystävien luona Porvoossa. Lapsentahtisesti. Tässä tapauksessa lapsien tahtisesti. Olipa mielettömän hieno uusivuosi!
Syötiin, saunottiin, pommitettiin pari paukkua, valvottiin ja nukuttiin. 


"ÄSI":llä kävi tuuri. Hän sai aloittaa uudenvuoden kunnon
muiskauksella!


Loppiainen meni Savonlinnan suunnilla ja saatiin vähän nauttia siellä auringosta, paukkupakkasesta ja jäätyneestä järvestä. Huisia! Tuo kuvakin kertoo kaiken.



Potkukelkkailu oli melko mukavaa puuhaa!

eilen illalla iski vaaria ja mummia ikävä. Skype puhelu ei
pelastanut ikävältä vaan puettava oli päälle ja lähteä olisi pitänyt niiden luokse. <3


Ja näin se vuosi lähti kulumaan. 

Nii ja mitä ne lupaukset ovat?

1. Tee mindfulnessia enempi. (eli nauti elämästä enempi).
2. Laihduta (perus, mutta jos se tänä vuonna onnistuisi kun pääkin voi paremmin kuin aikoihin!keskityn tällä kertaa 100prosenttisesti siihen elämäntapamuutokseen)
3. Karkeista eroon pääsy! (Tupakastakin olen eroon päässy, pääsen myös karkeista.)
4. Ole itselle vieläkin armollisempi kuin viime vuonna.
5. TÄÄ ON SE MUN SUURIN LUPAUS; voita pelkosi. Mikä se mun pelko oli? 
Se on erittäin suuri pelko. Se määrittelee mun tulevaisuutta tällä hetkellä oikeastaan lähes täysin. Joku ehkä sen muistaa? Minä muistan ja sen enempää en sitä avaa. Avaan sitä kun olen 
sen voittanut! 

Mukavaa uutta vuotta siis kaikille! Mitä sinä lupasit itsellesi? Haluan kuulla!